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Tutti insieme per aiutare una bambina speciale, Bea

07.03.2013

Cari amici,

 

la settimana scorsa ho conosciuto una bambina speciale, si chiama Beatrice, ha tre anni e mezzo e due occhietti vispi, dolcissima. Bea è speciale perché una terribile malattia fa di lei una bimba unica.

Bea  e' nata in ottima salute, ma a partire dai due mesi di vita il suo scheletro si è irrimediabilmente irrigidito: e' imprigionata in un’armatura che lentamente e crudelmente l’ha portata ad oggi a vivere come una statua.

La sua mamma Stefania, una giovane mamma che le vuole un'enormità di bene, è venuta  a trovarmi la settimana scorsa per raccontarmi la sua storia e per chiedermi se possibile un aiuto.

Bea abita con i suoi genitori in un piccolo alloggio di Torino, senza ascensore e con stanze molo piccole. Stefania mi racconta che lei e suo marito avevano comprato questo appartamento prima che arrivasse Bea con tanti sacrifici e un mutuo trentennale, poi è arrivata la loro bimba speciale e oggi quella casa non può essere adatta per lei, che ha bisogno, ad esempio, di un lettino particolare che in casa non ci sta, di un passeggino grande e pesante che la sua mamma non può trascinare su e giù per le scale, di un bagno con vasca per poter essere lavata, insomma Bea vorrebbe tanto poter vivere in spazi adatti ad una bimba speciale.

Stefania con tanta dolcezza ma con un dolore immenso mi raccontava che questa malattia sconosciuta (contrariamente a quanto uscito su un giornale proprio oggi, pare essere l’unico caso al mondo con questa degenerazione genetica) potrebbe anche arrivare in poco tempo a non far più respirare autonomamente la sua bimba, ma lei spera di poter dare a Bea, per i giorni che  il Signore riterrà donarle, una vita serena e dignitosa.

Perché vi racconto questo? Perché vorrei che tutti insieme aiutassimo Bea e la sua famiglia. Per poter trovare un’abitazione più adatta sono già stati aperti due canali, uno con ATC e l’altro con la cooperativa Di Vittorio, ma vorremmo poterli aiutare altresì con una raccolta fondi che permetta loro di cercare nel mondo una soluzione al suo male, magari anche attraverso la segnalazione di conoscenti che conoscano ricercatori o studiosi di malattie genetiche.

Vi lascio i riferimenti per chi volesse aiutarli anche solo con un piccolo gesto:

Codice IBAN: IT55P0558401004000000002450

Causale: Naso Beatrice

Intestatario: Naso Alessandro

Spero che tanti dei miei amici e conoscenti vogliano insieme a me contribuire alla sua felicità.

Quando è venuta a trovarmi mi ha salutato nel suo immobilismo ( anche le ossa mandibolari sono calcificate parzialmente) con un bacino e i suoi occhietti vispi. Mi piacerebbe che anche voi aveste la fortuna di conoscere Bea.......

Buena vita

 

Claudia Porchietto

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